LES MISSIONS
Le rôle principal du CRC SEP est d’apporter une expertise aux professionnels de santé, en lien avec le Réseau SEP IDF Ouest. Il vise à renforcer la cohésion ville/hôpital, à personnaliser la prise en charge des patients, à former les professionnels de santé afin de diffuser les bonnes pratiques revues et actualisées, de développer la recherche clinique et l’innovation thérapeutique.
Le service de neurologie du CHIPS et le service de MPR de Garches ont une compétence reconnue dans la prise en charge des patients atteints de sclérose en plaques. Ils apportent une offre de soins complémentaire en proposant une prise en charge globale du patient dans toutes ces dimensions et de faciliter le parcours de soin.
L’ÉQUIPE
Pr Djamel BENSMAIL
Médecin MPR, co-président
Dr Olivier HEINZLEF
Neurologue, co-président
Marie BLANCHÈRE
Coordinatrice de recherche
Noira AMROUCHE–SALAOUATCHI
Infirmière coordinatrice
Corine REDELSPERGER
Secrétaire médicale
Suzanne GIRARDEAU-LEROY
Cadre de pôle, Poissy
Catherine MOUZAWAK
Directrice du réseau SYNAPSE
Sébastien RETIF
Cadre sup santé, Garches
LE RÉSEAU
La première mission du réseau SYNAPSE est d’assurer un lien ville-hôpital en coordonnant la prise en charge des patients atteints de SEP avec les autres professionnels de santé impliqués (médecins généralistes, infirmière, kinésithérapeute, orthophoniste, psychologue…), au plus près du domicile du patient.
Il propose également, aux professionnels et aux patients, une consultation de reprise d’annonce du diagnostic, une consultation de présentation des différentes thérapeutiques proposées par le neurologue et un programme d’éducation thérapeutique afin d’apporter aux patients et à leur entourage des informations leur permettant de mieux comprendre leur maladie, les traitements, le fonctionnement du système de soins et d’améliorer leur autonomie. Le réseau travaille en étroite collaboration avec le CRC SEP IDF Ouest. Il intervient dans les formations professionnelles organisées par le CRC, est présent aux RCP afin de coordonner le parcours de soins et participe à des programmes de recherche.
LES CENTRES CRC ASSOCIÉS
CLINORSEP – Service de Neurologie – Hôpital de Gonesse – Dr Eric Manchon
Le service de neurologie de Gonesse travaille depuis de nombreuses années en collaboration avec le CRC. Il participe aux RCP régionales mensuelles pour discuter de la prise en charge diagnostic et thérapeutique des cas complexes. Il participe aux réunions de formation à destination des professionnels et des patients et collabore avec le réseau SYNAPSE.
OFFRE DE SOINS
Antenne de Poissy
Antenne de Garches
Consultations spécialisées
- Évaluation des troubles cognitifs
- Consultation psychiatrique, évaluation psychologique
- Consultation nutrition
- Evaluation des troubles du transit
- Consultation de sexologie
- Evaluation des troubles de la déglutition
- Consultation douleur
- Consultation ophtalmologique
- Évaluation sociale
- Consultation d’évaluation multidimensionnelles du handicap
- Consultation de neuro-urologie
- Consultation spasticité
- Consultation de sexologie
- Evaluation des troubles du transit
- Consultation escarres
- Consultation de neuro-orthopédie
- Consultation de médecine du travail (unité COMETE)
- Consultation douleur
- Consultation sommeil (Evaluation de la ventilation)
- Consultation déglutition
- Consultation pneumologique
- Consultation concernant l’aptitude à la conduite automobile
- Consultation d’évaluation des besoins en matière de fauteuil roulant
- Évaluation sociale
ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
Plusieurs programmes d’éducation thérapeutique (ETP) sont proposés aux patients SEP au sein du site de l’Hôpital Raymond Poincaré AP-HP ainsi qu’au Réseau SYNAPSE en association avec le service de neurologie du CHIPS.
Le programme SEP’Actif
Le programme SEP’ACTIF proposé par le Réseau SYNAPSE en association avec le service de neurologie du CHIPS : Programme d’Accompagnement et d’éducation Thérapeutique des personnes concernées par la Sclérose En Plaques. Dont les objectifs sont :
- Aider le patient à maintenir ou acquérir des compétences d’auto-soins, d’adaptations, afin de limiter les conséquences de la maladie dans sa vie quotidienne (familiale, professionnelle, et sociale) et de préserver ou améliorer sa qualité de vie
- Favoriser l’observance thérapeutique.
Ce programme a été développé dans le cadre d’un partenariat ville/hôpital avec les services de neurologie, de rééducation (SSR), les structures de coordination (SAMSAH) des départements 78, 92 et 95, d’une part en termes de collaboration pluriprofessionnelle, et d’autres part en donnant la possibilité aux personnes concernées par la SEP (patients et/ou proches) de bénéficier d’une offre d’accompagnement et d’éducation thérapeutique de proximité.
Apprentissage du maniement du fauteuil roulant
L’équipe du « Centre d’Essai des Fauteuils Roulants Et du Positionnement » (CEFREP) prend en charge les patients nécessitant de l’aide, dans ses déplacements quotidiens, par l’usage d’un fauteuil roulant et l’accompagne jusqu’à la livraison du matériel.
Elle est constituée principalement de médecins MPR, d’ergothérapeute et de technicien qui reçoivent en consultation sur rendez-vous. Un questionnaire permettra d’inscrire le patient sur une liste d’attente selon son projet.
Une évaluation de la situation est proposée et il est préconisé un cahier des charges de l’aide technique au déplacement et/ou du positionnement assis adapté aux besoins du patient. Différents modèles sont proposés à savoir manuels ou électriques. Pour tout matériel motorisé, un Certificat d’Aptitude à la Conduite (CAC) est obligatoire pour bénéficier du remboursement de l’assurance maladie. Un partenariat avec des revendeurs permet ainsi de pratiquer des essais sur place ou à domicile.
Renseignement auprès du CEFREP au 01 47 10 71 27
en semaine de 9h à 12h.
Escarres
L’hôpital de jour escarre réalise des séances d’éducations thérapeutiques « ETP C’PEAUCIBLE ». Elles sont proposées aux patients atteints de pathologies neurologiques (blessées médullaires, sclérose en plaques…) depuis 2011. L’ETP est organisée autour du patient grâce à une équipe pluridisciplinaire composée de : médecin MPR, secrétaire, infirmières, ergothérapeutes, aide-soignante, psychologue, diététicienne.
Des séances sont pratiquées en présentiel et en distanciel sur 4 thématiques :
- Escarre et membres inférieurs
- Escarre et vie quotidienne, loisirs et voyage
- Escarre et nutrition
- Escarre et chirurgie
L’équipe propose aux patients rencontrés en consultation escarre, de participer aux séances d’ETP, mais il est également possible de les contacter par téléphone ou par mail pour intégrer des séances. L’ETP est accessible aux patients et aux aidants.
Téléphone : 01 47 10 46 26 ou mail : widal1.hdj@aphp.fr
Transit et autosondage
Une consultation médicale au préalable déterminera la faisabilité et le matériel à utiliser. L’équipe paramédicale proposera un programme ETP individuel et assurera le suivi en présentiel et en distanciel. L’éducation thérapeutique aux autosondages permet aux patients, d’acquérir de nouvelles compétences qui visent à lui améliorer sa qualité de vie, son autonomie et diminuer les infections urinaires. Cette séquence se déroulera en plusieurs séances.
Le programme se décline sur plusieurs axes :
- L’apprentissage de l’anatomie
- L’évaluation de l’autonomie du patient et de l’observance
- La présentation des différents dispositifs avec démonstration et choix du matériel
- La mise en situation pratique
- Le suivi et l’accompagnement au long cours
La prise de rdv se fait par mail : rdv.urologie@aphp.fr
Sexualité
Des consultations médicales en sexualités sont dispensées au sein du service de Neuro urologie et sont proposées aux patients atteints de pathologie neurologique.
Le Dr Alexia EVEN reçoit en consultation les femmes et le Pr François GUILIANO reçoit les hommes. Il existe des aides techniques et médicamenteuses, selon la situation qui peuvent être proposées aux patients…
La prise de rdv se fait par mail : rdv.urologie@aphp.fr
LA RECHERCHE CLINIQUE
On appelle recherche clinique toute recherche réalisée sur l’homme en vue de développer de nouvelles molécules ou prises en charge médicales et paramédicales. Il existe plusieurs types de recherche :
Les essais thérapeutiques
Pour permettre la mise sur le marché de nouveaux médicaments dont les promoteurs sont souvent des industriels.
Les essais cliniques
Pour mettre au point de nouvelles prises en charge médicales ou paramédicales.
Au sein du CRC SEP IDF Ouest, nous menons plusieurs types de recherches :
Des essais thérapeutiques
Des essais sur la prise en charge en rééducation
Des essais sur la prise en charge des symptômes de la SEP
En collaboration avec le département de psychologie et l’UFR STAPS de l’université de Nanterre
Des essais scientifiques académiques
Une dizaine d’années d’études sur l’homme est nécessaire pour qu’un médicament puisse être commercialisé. Ce nouveau traitement doit passer 3 phases pour mettre au point la bonne posologie, l’équilibre bénéfice/risque et constituer le dossier de demande d’autorisation de mise sur le marché (AMM).
Les essais sont conduits après avis favorable du Comité de protection de personnes (CPP) et une autorisation de l’agence nationale du médicament et des produits de santé (ANSM) qui s’assurent de la sécurité des patients et de la faisabilité des essais.
LES ESSAIS CLINIQUES EN RECRUTEMENT
PERSEUS
Etude de phase 3, randomisée, en double aveugle, évaluant l’efficacité et la sécurité du SAR442168 contre placebo chez les patients atteints de SEP progressives d’emblée
STOP I SEP
Arrêt des traitements de fond à visée immunologique chez les patients de plus de 50 ans ayant une SEP progressive.
RESPONSE
Registre français de suivi de grossesses et des enfants des femmes porteuses d’une SEP au sein de l’OFSEP
STHENOS (Laboratoires NOVARTIS)
Etude multicentrique, randomisée, en ouvert, pour évaluer l’efficacité et la tolérance de l’ofatumumab 20 mg administré chaque mois par voie sous-cutanée par rapport à un traitement de fond de première ligne choisi par le médecin, chez des patients atteints de SEP récurrente
ECUP4 (OFSEP)
Données de vie réelle relatives à l’utilisation d’eculizumab dans la prise en charge des maladies du spectre de la neuromyélite optique en France : modalités d’utilisation, efficacité et tolérance
REMODEL-2 (Laboratoires NOVARTIS)
Etude randomisée en double aveugle et double placebo, menée en groupes parallèles, comparant l’efficacité et la sécurité d’emploi du remibrutinib 100 mg deux fois par jour versus le tériflunomide 14 mg une fois par jour chez des patients atteints de sclérose en plaques récurrente, suivie d’une période d’extension de traitement par remibrutinib en ouvert
TELECOG (CHU de Bordeaux)
Etude multicentrique randomisée en aveugle contrôlée de la téléréhabilitation spécifique de l’atteinte cognitive multi-domaines dans la Sclérose en Plaques en utilisant une évaluation mixte et écologique
RIISC-THETIS (APHP)
Evaluation de faibles doses de colchicine et de Ticagrelor en prévention des accidents vasculaires ischémiques chez les patients victimes d’AVC due à une athérosclérose
SEPROs (Laboratoires NOVARTIS)
Evaluation de la qualité de vie des patients atteints de sclérose en plaques et traités par KESIMPTA® (ofatumumab) en vie réelle en France (Protocole n°COMB157GFR06)
LES ESSAIS CLINIQUES EN SUIVI
GEMINI II
Etude de phase 3, randomisée, en double aveugle, évaluant l’efficacité et la sécurité du SAR442168 contre Teriflunomide (Aubagio) chez les patients atteints de SEP progressives d’emblée
OLE
Etude de phase 3, multicentrique, randomisée, en groupes parallèles, en double aveugle, contre placebo évaluant l’efficacité et la sécurité de l’Ocrelizumab chez les adultes atteints de sclérose en plaques progressive d’emblée
LIBERTO
Etude d’extension en ouvert, à un seul bras, multicentrique, visant à évaluer l’efficacité et la tolérance du traitement par Ocrelizumab chez des patients atteints de sclérose en plaques ayant participé précédemment à une étude de phase IIIb/IV.
MAXIM’S / AB20009
Etude de phase 3 sur 96 semaines, multicentrique, randomisée, en double aveugle, visant à comparer l’efficacité et la sécurité du masitinib par rapport au placebo dans le traitement des patients atteints de SEP primaire ou secondairement progressives.
Expérimentation ANSM du Cannabis
Expérimentation de l’usage médical du cannabis sur l’indication de traitement de la spasticité douloureuse dans la SEP
MS Project
Amélioration de la détection, de la description et de l’efficacité de l’évaluation des lésions neuroradiologiques de la sclérose en plaques à l’aide d’un logiciel semi-automatique dédié à l’apprentissage profond
Le patient est au cœur de l’essai et sa contribution est essentielle au développement et à l’amélioration des prises en charge des patients atteints de sclérose en plaques.
Tout patient susceptible d’entrer/participer à un essai clinique doit signer un document appelé consentement éclairé après avoir été informé des risques et bénéfices attendus de la recherche. Il a le droit de refuser et de mettre fin à sa participation à tout moment, sans que cela n’altère sa prise en charge médicale habituelle.
Ensuite, le patient devra réaliser une batterie de tests pour savoir s’il est éligible au protocole ; l’ensemble des patients d’une même étude doivent être homogènes pour pouvoir comparer les résultats obtenus au cours de l’essai. Si le patient est retenu pour l’essai, alors il devra venir régulièrement aux visites prévues par le protocole à des dates spécifiques. Sachez qu’il faut une certaine disponibilité et patience pour participer à la recherche.
Pour nous, pouvoir proposer à nos patients de participer à des protocoles de recherche, c’est pouvoir proposer des alternatives de prise en charge innovantes et participer au développement des thérapeutiques de demain.
Lors de votre consultation ou de votre hospitalisation, il peut vous être proposé de participer à un protocole de recherche clinique. D’autre part, si vous êtes intéressé par la recherche, n’hésitez pas à en discuter avec votre médecin.
Les réseaux de recherche
Le Réseau FCRIN4MS
Le CRC SEP IDF Ouest adhère au réseau FCRIN4MS qui a été labelisé en 2018 et dont le but est de soutenir la recherche sur la sclérose en plaques, constituer un guichet unique pour toutes les démarches de mises en place des études, de fédérer les investigateurs et d’harmoniser les pratiques.
La cohorte nationale OFSEP
Le CRC SEP IDF Ouest fait partie de l’observatoire français sur la sclérose en plaques (OFSEP) qui a pour but de constituer une base de données des patients atteints de SEP à destination de la communauté scientifique. Y sont collectées des données sociodémographiques (adresse, nombre d’enfant, niveau d’études…) et médicales (diagnostic, traitements, poussées, compte-rendu d’IRM, biologies, antécédents familiaux…)
Le CRC SEP IDF Ouest a aujourd’hui près de 1500 dossiers de patients dans cette base. Nous vous proposerons de participer à cette cohorte lors de votre consultation ou de votre hospitalisation. Vous devrez alors signer un consentement pour donner votre accord.
